El milagro de Agustín

Trabajo práctico Nº 1 - Comisión A

Arpesella, Ma. Eugenia; Mazzía, Martina; Salera, Ma. Virginia

Gracias al apoyo de la sociedad, se recaudó más de un millón de dólares y el joven cordobés podrá ser tratado en Estados Unidos.

Agustín Bustos Fierro tiene 14 años y vive en Córdoba Capital. Al igual que sus dos hermanos menores sufre de adrenoleucodistrofia, una enfermedad congénita que progresivamente va deteriorándolos hasta dejarlos en estado vegetativo y morir. Su familia inició una campaña solidaria bajo el lema “Un milagro para Agustín” y se recaudó lo necesario para costear el tratamiento del primero de sus tres hijos que, por ser el de más avanzada edad, era la prioridad. Ahora intentarán realizar un milagro para Joaquín.

La campaña

“Ojalá podamos en algún momento de nuestras vidas devolver semejante amor, unión y solidaridad. Estamos muy emocionados y no paramos de decir gracias a todos por haber logrado esta primera etapa”, relata la nota de agradecimiento de los padres de Agustín que puede leerse en la web oficial de la campaña. Y es que con el apoyo de la sociedad entera, el balance de recaudación al día 6 de abril, da cuenta de que se alcanzó el presupuesto inicial de US$1.197.000, cantidad suficiente para costear el tratamiento, a realizarse en Estados Unidos, único lugar donde se conocen resultados favorables en casos similares.

Se instaló el tema en la calle, se vendieron remeras con el logo de la campaña, se abrió un sistema de donación internacional y hasta el propio Agustín filmó un video dirigido a la presidente. Incluso muchos famosos fueron sumándose a lo largo de esta empresa, dando a conocer el caso de Agustín y sus hermanos en los medios de comunicación y redes sociales. Facundo Arana fue uno de los primeros en convocar a sus seguidores de Twitter a colaborar con la causa: “Entre todos no es milagro, ¡es unión! Vamos que falta menos. Los que estén en condiciones de donar $20”.

Audio: El padre de Agustín explica la enfermedad que padecen sus tres hijos.

El tratamiento

Si bien aún no existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia, para contrarrestar los síntomas se utilizan unos aceites especiales denominados “aceites de Lorenzo”, una terapia elaborada a fines de los años setenta por los padres de Lorenzo Odone ante la enfermedad de su hijo.

Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son una alternativa para algunas de las leucodistrofias, pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad. En Europa existen nuevos procedimientos y en Francia se practica una terapia génica, con resultados preliminares muy poco alentadores.

Pero el destino de Agustín y su familia se encuentra en Minnesota, Estados Unidos, donde será trasplantado en uno de los pocos hospitales del mundo en donde se conocen resultados positivos. La operación estará a cargo del hematólogo Paul Orchard.

La familia no detiene su lucha y ahora van en busca de alcanzar el presupuesto para el segundo hijo del matrimonio entre Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi. Ellos piden ayuda, el país se las está dando. Ahora, un milagro para Joaquín.